Take a photo of a barcode or cover
ecdereus 's review for:
Het geheugenboek
by Lara Avery
Nee, geen tranen. Wel een aangrijpend boek over een dapper jong meisje dat gediagnosticeerd wordt met Nieman-Pick type C, een aangeboren erfelijke stofwisselingsziekte waardoor het cholesterol in het lichaam niet wordt afgebroken/afgevoerd maar langzaam ophoopt in de lichaamscellen en progressieve schade toebrengt aan organen en de hersenen, met uiteindelijk een overlijden op jonge leeftijd tot gevolg.
Sammie (Samantha Agatha McCoy) is een 17-jarige meisje in haar laatste jaar High School, vormt samen met haar vriendin Maddie het topteam van de Debating Club, zal samen met haar deelnemen aan de Nationale Debatkampioenschappen en heeft de hoogste cijfers van haar klas, waardoor zij is uitverkoren om de afscheidsspeech te houden als haar klas aan het eind van het schooljaar zal afstuderen. Ze heeft grootse toekomstplannen: studeren aan NYU en uiteindelijk een carrière als advocate.
Maar in het voorjaar wordt na lange medische onderzoeken en gen-studies vastgesteld dat zij aan een zeldzame en fatale erfelijke stofwisselingsziekte lijdt die haar organen, motoriek en geestelijke vermogens steeds verder zal aantasten.
Sammie vindt de voorspelde lichamelijke uitval niet zo heel belangrijk, als haar geest maar goed blijft werken en ze is het meest bang voor het geheugenverlies/dementie.
[quote]
Ze hebben interessante namen voor de dingen die ik gewoon als rare tics beschouwde. Soms krijg ik zo’n slaperig gevoel als ik gelachen heb: dat is kataplexie. Soms, als ik het zoutvaatje wil pakken, grijp ik ernaast: dat is ataxie.
Maar dat is allemaal niets vergeleken met het verlies van mijn geheugen.
[...]
Ik bedoel, pak me mijn lichaam af, prima, dat gebruikte ik toch niet echt. Ik heb een enorme kont op struisvogelpoten, het haar van een ‘voor’-foto en rare, melkachtig bruine ogen, de kleur van een frappuccino. Maar niet mijn hersenen, mijn echte relatie met de wereld.
Waarom zou ik niet langzaam kunnen wegkwijnen en rondzwerven in een automatische rolstoel, terwijl ik mijn briljante gedachten spui via een stemcomputer zoals Stephen Hawking?
[unquote]
Sammie is van mening dat de ziekte haar toekomst niet noodzakelijk hoeft te bedreigen en denkt dat ze na haar eindexamen nog best naar NYU kan. Wel begint ze met het schrijven van -wat ze noemt- een geheugenboek, gericht aan haar toekomstige ik die zich (misschien over twee jaar of zo? denkt ze optimistisch) dingen niet meer goed kan herinneren, om vast te leggen wie ze is, wat ze doet en wat belangrijk voor haar is. Via dat geheugenboek word je als lezer betrokken bij Sammies leven, gedachtenwereld en haar eerste liefde...
Sammie (Samantha Agatha McCoy) is een 17-jarige meisje in haar laatste jaar High School, vormt samen met haar vriendin Maddie het topteam van de Debating Club, zal samen met haar deelnemen aan de Nationale Debatkampioenschappen en heeft de hoogste cijfers van haar klas, waardoor zij is uitverkoren om de afscheidsspeech te houden als haar klas aan het eind van het schooljaar zal afstuderen. Ze heeft grootse toekomstplannen: studeren aan NYU en uiteindelijk een carrière als advocate.
Maar in het voorjaar wordt na lange medische onderzoeken en gen-studies vastgesteld dat zij aan een zeldzame en fatale erfelijke stofwisselingsziekte lijdt die haar organen, motoriek en geestelijke vermogens steeds verder zal aantasten.
Sammie vindt de voorspelde lichamelijke uitval niet zo heel belangrijk, als haar geest maar goed blijft werken en ze is het meest bang voor het geheugenverlies/dementie.
[quote]
Ze hebben interessante namen voor de dingen die ik gewoon als rare tics beschouwde. Soms krijg ik zo’n slaperig gevoel als ik gelachen heb: dat is kataplexie. Soms, als ik het zoutvaatje wil pakken, grijp ik ernaast: dat is ataxie.
Maar dat is allemaal niets vergeleken met het verlies van mijn geheugen.
[...]
Ik bedoel, pak me mijn lichaam af, prima, dat gebruikte ik toch niet echt. Ik heb een enorme kont op struisvogelpoten, het haar van een ‘voor’-foto en rare, melkachtig bruine ogen, de kleur van een frappuccino. Maar niet mijn hersenen, mijn echte relatie met de wereld.
Waarom zou ik niet langzaam kunnen wegkwijnen en rondzwerven in een automatische rolstoel, terwijl ik mijn briljante gedachten spui via een stemcomputer zoals Stephen Hawking?
[unquote]
Sammie is van mening dat de ziekte haar toekomst niet noodzakelijk hoeft te bedreigen en denkt dat ze na haar eindexamen nog best naar NYU kan. Wel begint ze met het schrijven van -wat ze noemt- een geheugenboek, gericht aan haar toekomstige ik die zich (misschien over twee jaar of zo? denkt ze optimistisch) dingen niet meer goed kan herinneren, om vast te leggen wie ze is, wat ze doet en wat belangrijk voor haar is. Via dat geheugenboek word je als lezer betrokken bij Sammies leven, gedachtenwereld en haar eerste liefde...